I malati di "Sla" chiedono aiuto per una vita "dignitosa"

RITAGLI     Ma i giornalisti si "agitano"     DOCUMENTI
solo quando c’è da togliere il "sondino"

Lucia Bellaspiga
("Avvenire", 22/1/’09)

Era una lunga "tavolata", quella allestita lo scorso fine settimana a Salò, sulle rive del Garda, ma non c’erano piatti né bicchieri: «Noi non mangiamo», aveva sorriso uno dei "commensali" al giornalista rimasto interdetto. «Noi abbiamo il "sondino". È così da mesi, a volte anni». Era da poco finito il primo "raduno nazionale" dei malati di "Sla" e a quel tavolo iniziava la loro "festa", ma i giornalisti, gli invitati d’onore, gli unici per cui una tavola era imbandita e profumava di risotto ai funghi, erano davvero pochi. In quella sala avveniva qualcosa di importante, addirittura vitale, ma le grandi "testate" erano altrove.
 «Siamo qui per gridare il nostro diritto a vivere», dicevano i malati di "Sla", "sclerosi laterale amiotrofica", nota come il "morbo dei calciatori", una malattia che non perdona e in pochi anni immobilizza ogni muscolo del corpo fino a negare la capacità di "deglutire" e di articolare la parola. Quando a essere compromessi sono infine i muscoli respiratori, sopraggiunge la morte. «Siamo in cinquemila e vogliamo vivere, aiutateci a farlo con dignità», ribadivano, ma il loro "appello", forse oggigiorno troppo scomodo, è caduto nel silenzio "mediatico". Seduti sulle sedie a rotelle, il collo sorretto dai sostegni, gridavano il loro "no" all’"eutanasia" (non un "lancio di agenzia"), ricordavano che non è quella la soluzione, sostenevano che la vita va vissuta fino all’ultimo respiro, e che è bello farlo, se solo qualcuno ti sta accanto. Si ribellavano a chi, in nome della "pietas", offre invece la morte. «Noi siamo vivi, volevamo ricordarvi questo», annunciavano alla "stampa" (che non c’era), e in tempi di "sentenze" che giudicano vite "degne" e vite "meno degne" non è così scontato. Così come non suona esagerato il loro "appello" a non lasciarli morire: in alcune zone d’Italia le "Asl" non passano la "sacca" dell’alimentazione e dell’idratazione, troppo costosa, fanno sapere. Non solo: la "Sla", «la grande bastarda» come la chiamano loro, è una nera "saracinesca" che pian piano ti chiude fuori dalla vita ma fino all’ultimo ti tiene sul "bordo", non sei morto ma non comunichi più col mondo esterno... Un "vegetale", si direbbe di questi tempi, decidendo per "pietas" che è meglio reciderlo. Peccato che, dentro, la vita "pulsi" come prima, il pensiero corra lucido, la personalità e la memoria non si perdano: sono persone che amano, sentono, desiderano. Il controllo dei muscoli oculari è l’ultima funzione che resta, per questo se la "Asl" passa loro il "Comunicatore" possono tornare a esprimersi con una voce vera, emessa dal "sintetizzatore vocale" ma attivata dal semplice movimento degli occhi. Un "miracolo", «il ritorno a una vita dignitosa», hanno provato a spiegare i malati di "Sla", «il confine tra il voler continuare a vivere e il voler morire». Ma molti non l’hanno: troppo costoso. Ecco allora il pianto improvviso di una ragazza che lo attende da un anno, e lo "sfogo" di
Mario Melazzini, il volto noto della "Sla", il medico diventato paziente: «Perché per un solo italiano che vuole staccare il "sondino" si muovono tutti, per migliaia che lo chiedono non si muove nessuno? Si parla solo di "diritto alla morte", ma prima non c’è il "diritto alla vita"?». Dov’erano i giornalisti? Dove i politici "schierati" per la morte di Eluana Englaro? Dove i cosiddetti "garantisti"? «È una bella gara di "solidarietà"», ha commentato il neurologo Defanti, non riferendosi a chi da anni si prende cura di Eluana ma ai personaggi (l’ultima la "governatrice" del Piemonte) che ora qua ora là danno la loro «disponibilità» ad «accogliere» Eluana, cioè a farla morire.
E i quindici medici della famosa "équipe" pronta ad accorrere gratuitamente a Udine per staccare un "sondino", dove sono? Per ora sono "disoccupati", perché allora non investire questa loro passione per i "diritti umani" accanto a qualcuno di questi malati? Mettere il "sondino" è più dura che toglierlo, non richiede quindici giorni bensì anni di "gratuità": a Salò lo gridavano in tanti, ma i giornalisti erano altrove, forse a Lecco, a registrare puntuali lo sparuto "corteo radicale" per la morte di Eluana.