RITAGLI   SEMPLICI E SERENI, 
LA VITA INSEGNATA DA UN FIGLIO DOWN

Rosalba Bolognesi e Maurizio Pietropaoli, legati all'Associazione Italiana Persone Down (Aipd) in una lettera aperta al Corriere della Sera (24 Gennaio 2002) descrivono la loro esperienza con Andrea, oggi diciottenne.

Caro Direttore,

            i 18 anni stanno per arrivare anche per Andrea, nostro figlio, nato con la sindrome di Down in un giorno così lontano ma ancora tanto vicino nella mente, nelle nostre sensazioni: quel misto di gioia che si trasforma in dolore e poi di nuovo in speranza. La vita, che sembrava potesse avere un percorso naturale, diventava improvvisamente un campo disseminato di ostacoli, dove ogni passo poteva rivelarsi un errore e creare danni mai più rimediabili.

Oggi possiamo dire che probabilmente in tutti questi anni di errori ne abbiamo compiuti: spesso ci chiediamo che cosa avremmo potuto fare di diverso. Vedendo però Andrea così sereno e così pieno di gioia, contagiati noi stessi dalla sua visione semplice dell'esistenza, finiamo per convincerci che la strada percorsa è stata giusta. Per lui e per noi.

Le difficoltà legate alla sindrome di Down ci hanno costretti ad assumere un ruolo da protagonisti in ogni situazione-chiave della sua vita. La fatica di rivendicare diritti e attenzione, di chiedere professionalità in campo scolastico, sanitario e sociale, non ci hanno mai consentito di "rilassarci".

Abbiamo combattuto da una parte contro il pietismo e la compassione, dall'altra contro la superficialità e la convinzione dell'inutilità di ogni sforzo. Abbiamo incontrato tante persone che con noi hanno cercato percorsi e strategie che potessero favorire la crescita di Andrea: è stato un aiuto importante. Il cambiamento dell'immagine e della percezione delle persone Down ha favorito tanti rapporti aperti, positivi, con Andrea.

Diciotto anni. Proprio ieri abbiamo ricevuto la chiamata per la visita di leva e tre dépliant che ci invitano a festeggiare il compleanno in una qualche grande discoteca. Due eventi che hanno rinnovato la consapevolezza della nostra diversità, rimettendo in moto le nostre riflessioni su come sarebbe stata la nostra vita e soprattutto quella di Andrea in una situazione di normalità. Diciotto anni: l'età in cui un po' perdi tuo figlio e un po' riacquisti la tua libertà. A noi questo non è permesso perché anche se Andrea ha acquisito una certa autonomia, ha e avrà sempre bisogno del nostro sostegno.

Questo stato di necessità non dipende solo dalla sindrome di Down, dai limiti di Andrea. Dipende soprattutto dalla società in cui viviamo, troppo concentrata su se stessa, troppo presa dalle sue ambizioni e dai suoi ritmi per potersi fermare ad accogliere i più deboli, per chiedersi che cosa si può fare per i meno fortunati. L'età dell'adolescenza è, in questa situazione, la più difficile. Abbiamo toccato con mano quel passaggio attraverso la pubertà che vede affievolirsi lo spirito di solidarietà fra coetanei, la progressiva emarginazione, la solitudine, il telefono che non squilla quasi più. È proprio in questa fase che nei ragazzi Down, così come è accaduto per Andrea, nasce l'esigenza di stare con i propri simili, di sentirsi alla pari, di verificare le proprie capacità, di comunicare stati d'animo, sentimenti.

A tutto questo abbiamo trovato risposte grazie all'Associazione Italiana Persone Down che ci offre la possibilità di condividere esperienze e di accompagnare Andrea nel suo cammino di crescita. La sua partecipazione al Corso di Educazione all'Autonomia - che lo sta aiutando a vivere la città, a usare i mezzi pubblici, i servizi, a usare il denaro, a godere del tempo libero - ha costituito una svolta per lui e per noi. Vederlo ora più sicuro, con le chiavi di casa in tasca, affrontare da solo a Roma le difficoltà che può comportare uno spostamento in metropolitana, percepire che riesce a sentirsi più grande, più adeguato, è una cosa che ci commuove. Così come ci commuove e ci dà gioia guardare tanti ragazzi Down insieme mentre partecipano a feste, vacanze, uscite serali, con il loro stile semplice, con la loro capacità di assaporare questi momenti, di sentirne l'essenza.

È proprio questo che abbiamo imparato di più in questi anni: la semplicità. L'attenzione alle cose vere, importanti dell'esistere, il ribaltamento dei valori secondo la scala comunemente accreditata.

Andrea ci ha dato moltissimo. Il suo attaccamento alla famiglia, il suo amore incondizionato per il fratello più piccolo, il suo entrare in casa ogni giorno come fosse la prima volta e il suo uscirne come fosse l'ultima. Sono cose difficili da descrivere. Sono sensazioni che solo lui avrebbe potuto darci, sono le sensazioni che ogni giorno, con tutte le difficoltà affrontate, ci spingono a ringraziarlo perché esiste. La nostra serenità di oggi deve continuamente misurarsi con le preoccupazioni, e le speranze, per il domani. Il lavoro è fondamentale per le persone come loro e questa società, che tutto misura in denaro e somma di prestazioni, dovrebbe accorgersi di quanti nelle stesse condizioni non chiedono assistenzialismo ma occasioni.

Le esperienze di persone Down che conosciamo sono illuminanti, la loro serietà, il loro attaccamento al lavoro è sorprendente. L'immagine di Andrea che va a lavorare, di Andrea che - come libera scelta - condivide una casa-famiglia con chi deve affrontare le stesse difficoltà, di Andrea che trova una compagna sulla quale riversare parte del suo amore, rappresenta la speranza di due genitori che credono che ciò sia possibile. Possibile se non verrà abbandonato al caso ma cercato con l'impegno di tutti. Noi faremo la nostra parte.

Rosalba Bolognesi e Maurizio Pietropaoli